Rechten van patientenWeblog van dinsdag 16 september 2008 Vaak ga ik op Prinsjesdag naar Den Haag, maar deze keer kon ik me echt niet losmaken uit Brussel. Los van een briefing door de Nederlandse permanenete vertegenwoordiger Tom de Bruijn over de raadvergadering van de mninisters van buitenlandse zaken (we hebben het vooral over Georgie en over Servie) zijn er twee bijeenkomsten die me na aan het hart liggen.
Eerst is er de presentatie van een website over patientenrechten, die ik samen met mijn Deense fractiegenote Karin Riis-Jorgensen heb opgezet: www.patients-rights.eu. Bij de persconferentie is ook een Deense kankerpatiente aanwezig, die verteld over de problemen die zij heeft gehad om voor borstkanker behandeld te worden. Met veel ijn en moeite wist ze aan de regeltjes van de Deense systeem te ontkomen (waardoor ze niet geholpen kon worden) en werd in Duitsland succesvol behandeld. Deze verhalen hoor je maar al te vaak. Vooral bij redelijk zeldzame ziektes kun je vaak beter bij gespecialiseerde artsen in een ander Europees land terecht, maar het systeem is daar helemaal niet op ingesteld.
's Avonds is er dan een aanbieding van het European Patients Manifesto. De Europese patientenorganisaties zijn begonnen ghoed aan de weg te timmeren. Bij gezondheidsbeleid gaat het maar al te vaak over het belang van instituties en van beroepsgroepen, en te weinig over patienten. Als we daar vanuit de Europese Unie verandering in kunnen brengen is met dat een lief ding waard.
Verder ook nog twee kleine succesjes. De ALDE fractie besluit op voorstel van mijzelf en Jan Mulder en onze Hongaarse collega Istvan Szent-Ivanyi een amendement op de EU begroting in te dienen waardoor geld wordt vrijgemaakt voor de ontwikkeling van software waardorr dissidenten in autocratisch geregeerde landen zoals China, Wit-Rusland of Cuba eenvoudiger de controle en censuur van het internet aldaar kunnen omzeilen. Het sluit aan bij een initiatief van de Amerikaanse regering. Ik pleit ook voor een amendement van Jan Mulder om geld vrij te maken voor de commissie die zich in Europa richt op het vermninderen van bureaucratie - vanuit Nederland zit Robin Linschoten daarin. Ook dat amendement wordt door de fractie overgenomen. Reageer Print
|